文/郭若溪
近日，香港罕見病患者因藥物價格昂貴轉而北上深圳求醫的情況引起了廣泛關注。在港大深圳醫院，就有六名SMA（脊髓肌肉萎縮症）香港患者定期由親人推着輪椅赴深求醫，享用相當於香港約6%藥費的同款進口靶向藥。
內地醫保新政讓我們從用不起藥到有藥能選，重新有了新生活。他們都希望未來國家也可以把香港納入全國藥品採購中，以量採購，減少香港醫療的整體費用。一如港股通有「南向通」和「北向通」，「港澳藥械通」除了北上，也應該可以有南下的可能性。在香港，醫生開藥時可以選擇內地藥物，這才是真正的大灣區醫療一體化。
罕見病作為一類發病率低、患者群體小的疾病，其藥品研發與供應一直面臨着巨大挑戰。高昂的研發成本、有限的市場需求，使得製藥公司對於罕見病藥物的投入相對較少，從而導致藥品價格居高不下。在香港這樣一個高度發達的城市，儘管醫療體系相對完善，但在罕見病藥品保障方面，仍難以完全滿足患者的需求。
相比之下，內地近年來在罕見病藥物保障方面取得了顯著進展。通過建立健全藥物採購機制，內地政府成功降低了部分罕見病藥物的價格，讓更多的患者受益。這種成效不僅得益於內地龐大的市場規模和採購能力，更得益於政府對於罕見病患者群體的深度關注和持續投入。
香港罕見病患者選擇前往深圳求醫，正是看中了內地在這方面的優勢。然而，要想真正將香港罕見病藥品納入內地採購網，並使其惠及香港患者，還需要在更深層次上進行探索和合作。
首先，兩地在醫療體系、政策以及文化等方面存在顯著差異，這要求雙方加強溝通和協調，確保藥品採購和分配的順利進行。通過建立定期溝通機制、分享經驗做法，可以逐步消除障礙，推動合作向更深層次發展。
其次，罕見病藥品的採購和分配需要建立更加公平、透明的機制。這就要求雙方共同制定採購規則、建立信息共享平台，確保資源的合理分配和患者的權益。同時，還需要加強對藥品質量的監管，確保患者能夠用上安全、有效的藥品。
此外，兩地還可以探索更深層次的合作模式。例如，可以共同開展罕見病藥品的研發工作，共享科研成果，推動創新藥物的開發與應用。這不僅可以降低研發成本，還可以為患者提供更多、更好的治療選擇。
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