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100種生活|天上星星不說話 人間天使來擦亮

4月2日是聯合國「世界自閉症關注日」。自閉症患者被稱為「來自星星的孩子」。他們將自己世界的大門緊緊關上,外界的愛恨情仇彷彿都和他們無關。外人看來,他們游離於世界之外。他們孤獨、冷漠、封閉,如黑夜裏的星空。康睿就是自閉症患者中的一員,目前也是北京一家書店的美術設計師。從不會說話到成為設計師,這一切離不開康睿那個平凡又偉大的媽媽,一位努力走進他世界的天使,一路以春雨潤物般的愛不斷付出。

賈靜和兒子康睿。受訪者供圖

1999年,賈靜迎來了自己的兒子,她給兒子起名康睿,希望他健康睿智。然而她卻漸漸發現,自已的孩子和別人家的孩子不太一樣。五歲半時,康睿被確診為自閉症,並在醫生的建議下進入北京一家特殊教育學校。

康睿在畫畫。受訪者供圖

在學校,老師們發現康睿對畫畫感興趣。於是,老師們因材施教,開始着重培養康睿繪畫才能。同時,賈靜也慢慢學到了不少有關自閉症的專業知識,漸漸知道怎麼可以幫助到孩子,怎麼教育他。她試着盡量去理解兒子,用各種能讓他聽懂的方式交流,試着走進兒子的世界。工夫不負有心人,在學校和家人的共同努力下,短短幾年時間,康睿的繪畫作品在各類大小比賽中多次獲獎,家裏的獎盃和證書堆了一堆。

康睿的畫。受訪者供圖

2018年,康睿從特殊學校高中畢業回到家裏,每天無所事事,也沒有什麼接觸社會的機會。賈靜為此感到很焦慮,擔心花了十幾年幫助兒子掌握的一些社交和生活技能,會因為同社會脫節而打回原形。

康睿的畫。受訪者供圖

2018年初,在一次藝術展上,外研書店總經理付帥看到了康睿的繪畫作品,當場被他畫作中的美所溫暖。他了解到高中畢業的康睿正面臨就業難題,決定向康睿伸出橄欖枝。沒多久,康睿就正式成為了書店的美術設計師。剛來時,康睿因說話聲音太大驚擾到顧客,也因把書架上的書按自己的理解擺列而「好心辦壞事」……但是,隨着人們對康睿和自閉症的了解不斷加深,同事和讀者們不再擔心和害怕,給予了他更多的寬容與理解,康睿也逐漸融入到書店的工作。他畫的活動海報、二十四節氣書籤、大學新生會員卡等都給廣大讀者留下了深刻的印象。

康睿在書店。受訪者供圖

有統計顯示,中國自閉症人數逾千萬,其中12歲以下的兒童患自閉症人數達200萬,自閉症發病率0.7%。採訪中,談及帶孩子的經驗,賈靜說,作為家長,首先逃避不了的是對孩子應該承擔的責任,有條件一定要親力親為。此外,自閉症的孩子雖然特殊,但賈靜總結自己和認識的一些朋友的經驗認為,在孩子小時候還是要對他們的行為設立一個底線,不能讓孩子突破這個底線,突破時一定要及時制止。

打籃球的康睿。受訪者供圖

如今的康睿不僅可以進行一些簡單的交流,還有豐富的詞彙量和知識,除了擅長畫畫,還能唱幾段京戲,吹黑管,打籃球。賈靜由衷感慨,康睿之所以能有今天這個樣子,離不開她和孩子爸爸長年累月的陪伴與教導,也離不開學校和社會的支持、幫助與理解。

如今的康睿可以唱幾段京戲。受訪者供圖

康睿很小的時候,賈靜經常發愁,「他長大以後怎麼辦呢?感覺看不到一點希望。」如今,看到孩子長大了,不僅一天比一天懂事,而且在社會和好心人的幫助下,能夠慢慢融入社會,做些力所能及的事,她由衷感到欣慰。但與此同時,隨着自己年紀的增加,她又開始擔憂起將來可能面臨的殘酷現實。

賈靜和愛人設想,將來有一天,一家三口一起去同一家養老院,然後等他倆沒了以後,兒子可以繼續在那裏養老。但現實中,卻很難找到這樣的地方。賈靜希望,將來社會上能有一些給大齡的自閉症患者提供服務的機構。

打籃球的康睿。受訪者供圖

自閉症患者一般多以自我為中心,會給人留下無理和冷漠的印象。賈靜常聽人說,自閉症的孩子沒什麼感情,但她自己卻堅信是有的,只不過他們可能不會像正常人那樣表達而已。賈靜回憶,過去很多年裏,不管她多傷心或多難受,康睿彷彿都無動於衷,但這兩年有時她生病難受了,康睿會走過來學着媽媽以前照顧自己的樣子,給她捏捏肩,捶捶背。這些在常人看來再平常不過的小事,也令賈靜感慨萬千。每到這時賈靜就會覺得,「過去這麼多年雖然受了那麼多苦和累,但是還是挺值得的。」

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