【點新聞報道】軟骨發育不全症是一種複雜又罕見的遺傳性骨骼疾病，影響患者的生長發育和多系統功能，近年來有創新藥物為患者提供了創新療法，令孩子得到更全面的治療，惟目前藥物仍未獲得醫管局納入藥物安全網。為關注軟骨發育不全症患者，民建聯政策倡議委員會轄下的婦女事務委員會今日（28日）聯合舉辦支援「軟骨發育不全症」新聞發布會。
民建聯婦委會主席葛珮帆表示，軟骨發育不全症的治療方法十分痛苦，要多次折斷手骨及腳骨，慢慢讓手腳骨骼增長，既影響他們的日常生活及學習，更會導致不同的併發症。近年已有治療軟骨發育不全症的新藥物推出，內地及其他國家和地區亦已採用並納入安全網，證實能有效幫助孩子正常成長，惟該藥只能在患者15歲前使用，藥物價格亦高達170萬一年，普通家庭難以負擔。若不用新藥，患者終生醫療費用估計亦會超過1000萬。她促政府應盡快將新藥納入安全網，讓患病兒童能健康成長。
香港大學臨床醫學學院矯形及創傷外科學系臨床教授杜啟峻指，近年，一些CNP藥物透過皮下注射促進軟骨生長，有助改善嚴重併發症，使患者能趨近正常發展，希望香港能積極緊貼相關科研發展，持續引進新藥並為患者帶來更適切的治療，尋找既能節省整體醫療成本開支，又能為病人改善生活品質的新局面。
在本次新聞發布會中分享的還有多個患者家庭，6歲患兒鄧詠心的媽媽在分享中提及，詠心在日常生活中無法自行使用公共設施，亦時常遭受異樣眼光，無法正常與同齡的小朋友玩樂。而15歲已經錯過用藥年齡的姜宇燊，他因希望減輕家庭負擔而選擇進行傳統手術治療，目前已6度進行肢體延長手術，正排期餘下2次。他表示手術及復康耗費寶貴童年，帶來身心靈不同程度的影響，希望其他年幼病友能在生長板閉合前獲得藥物治療，免受手術帶來的痛苦，改寫一眾病友及家屬的命運。
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