【點新聞報道】「嘩啦啦」，一桶冰水從頭淋到腳。這個全稱為「ALS冰桶挑戰」（ALS Ice Bucket Challenge）的活動10年前喚起大眾對「漸凍人症」（肌萎縮性脊髓側索硬化症，又稱ALS）的關注，為治癒「漸凍人」募捐。時逢冰桶挑戰10周年，香港肌健協會（協會）今日（11日）召開記者會，回顧10年來「冰桶支援計劃」的成果，並公布和香港理工大學語言與傳播研究團隊合作的「神經-肌肉疾病患者及家屬需求調查」報告，剖析神經肌肉疾病至「漸凍人症」患者及其家庭的需求。
協會會長呂文林表示，協會自2014年起設立「冰桶支援計劃」，為未能受惠於社會保障而又有經濟困難的「漸凍人症」患者及其家屬提供多元化支援，涵蓋醫療器材資助、外傭薪金補貼、物理治療及家居上門服務資助等。截至今年3月，共有344人受惠於計劃，平均每年批出逾港幣100萬元之資助。當中，外傭薪金援助佔約41%，而輪椅與復康器材資助佔約40%。對多個患者家庭來說，輪椅與復康器材能幫助患者重新走入社區，外傭則是患者及家屬的救命稻草。
「他們（患者）不想在醫院過完餘生，剩下的日子也想在家中有個安樂窩」，呂文林指出，「冰桶支援計劃」幫助多個家庭能以外傭薪金補貼聘請外傭，以減輕患者及家屬的經濟及身心壓力。然而，隨着基金逐步減少，計劃已於今年3月31日停止接受新申請。呂文林希望社會各界能繼續關注「漸凍人症」，希望政府和社會各界採取行動，包括在關愛基金增設相關支援，幫助患者改善生活質素，「讓患者不僅僅生存下去，更在家中有尊嚴地生活」。
外傭助患者及家屬獲得喘息空間
多位「漸凍人症」患者和照顧者分享了自己的案例故事。病友施先生表示自己確診「漸凍人症」後必須靠呼吸機生活，喪失了勞動力，原本是家中頂梁柱的他一度感覺自己成為「累贅」，需要人24小時照護。幾年來除了妻兒，就是哥哥在照顧自己起居沖涼，久而久之哥哥也積勞成疾。而今，通過一些補助，他請了外傭，因此家人得以「鬆一口氣」，自己也獲得了更全面的照顧。病友Sammie指，自己患病後家中只有丈夫工作，財政壓力大。通過外傭薪金資助計劃，聘請外傭不僅能照顧自己，也能照顧家中小朋友，家庭氣氛好了很多。
調查共涵蓋195名患者及家屬，探討患者和家屬在經濟、心理與社區支援方面的挑戰。香港肌健協會中心主任蘇女士介紹，該調查揭示，「漸凍人症」患者及家屬在經濟方面的壓力尤為突出。患者每月至少支出港幣1.3萬元，用於外傭薪金開支、醫療器材租賃、醫療消耗品及照顧服務等必要費用。這對於非綜援的中低收入家庭來說，是難以承受的經濟負擔。同時，社區醫療支援不足，超過七成家屬長期處於疲憊與精神壓力大的狀態，無法獲得喘息空間。調查指出，高達95%的患者希望能居家度過餘生，而照顧不足卻成為他們居家安老的最大障礙。
協會料本港現有400名患者
協會中心復康科顧問郭子堅指出，「漸凍入症」屬罕見病，患者的肌肉不斷退化，逐漸失去活動、吞嚥等能力，最終呼吸衰竭。目前「漸凍人症」成因尚未確定，九成患者無家族病史，大多數患者於50歲或以上發病，存活時間由數個月至10年不等，中位數為5年。
協會估計，本港目前約有400名患者。協會去年公布「全港首個漸凍人症患者資料庫」時，估計本港有約200名「漸凍人症」患者。呂文林指出，數字看上去倍增，是因為過去有些在社區的「隱形患者」看到新聞報道後主動聯繫協會，納入資料庫，同時也有一些新發病患者被錄入。
立法會議員狄志遠表示，會將是次調查結果提交立法會，希望能推動在關愛基金下增設「非綜援嚴重神經-肌肉疾病患者外傭薪金援助」試驗計劃，以助患者安心家中生活。相信此措施不但可減輕患者家庭的壓力，亦能減輕政府對安排輪候殘疾人士服務院舍的壓力。同時，希望放寬申請津貼的門檻，允許更多患者及家屬獲得經濟資助。
（點新聞記者蘇婷報道）
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