文/蔡誠
曾在網上看過這一句話：「Stars can't shine without darkness.」筆者試譯為：「若非長夜暗淡，哪來星光耀眼。」在困難中、在逆境裏，卻艱難地堅持溫柔和愛不也一樣嗎？
在一次活動中，我遇見了「視神經脊髓炎」患者Shirley，和她的丈夫兼照顧者Tony。Shirley給我的第一感覺，便是她是一個很溫柔安靜的人；而她的丈夫Tony則是一位很細心、愛護她的人。
Shirley雙眼視力已嚴重受損，基本上看不到東西，而且也有肢體障礙，行動不便。Shirley一隻手拿着盲杖，另一隻手則被Tony攙扶着，慢慢地走過來。Tony細心的幫助Shirley拉開椅子，然後溫柔地扶着她坐下，放好盲杖，然後自己才放下背包坐下。坐下的第一個反應，還是回頭去照看妻子Shirley。
待大家都安頓好後，Shirley才慢慢講述她患病的經歷。在她30歲左右的時間，腳部出現麻痺症狀及疼痛，一直未能查出原因，更因病不敢工作，及後甚至出現眼痛、視野模糊。後來懷上孩子時，突然發現看不清楚東西，其中一隻眼完全失明。然而，經過多次檢查之後，仍然無法找出病因，只是當作其他病症去處理。所幸，孩子健康出生了，是一個小女孩。
然而，在Shirley經歷了十月懷胎、生育痛楚，準備迎來幸福的日子時，她的病症再一次復發並惡化。Shirley視力因這次復發大幅受損減弱，在這接近20年間，平均每兩年左右又會再復發。現時左眼只有約一成視力、右眼更不足一成。這時的她才被腦神經科的醫生確診為「視神經脊髓炎譜系疾病」（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder(NMOSD)、簡稱「視神經脊髓炎」或「NMO」）。然而，由於初期的誤診和延誤治療，疾病已對Shirley造成無可挽回的傷害。
陪同Shirley的香港視神經脊髓炎協會主席Chris表示，這個病症是和時間競賽，若能及早診斷，及早介入，並使用有效藥物，能大大減少無法復原的傷害，避免因病情反覆復發而造成傷害。現時外國已有新的藥物，可以令病情達致近乎零復發。
Shirley的病情一直反覆復發，即使用了類固醇及一些現行的藥物仍無法阻止病情惡化。有一次住院中，Shirley在接受類固醇注射時，還因為管道阻塞，要多次調整和重設注射針口。筆者知道當大劑量藥物注入身體時，是十分疼痛的，而且那種疼痛是在身體內的血管中，更難忍受，要反覆重設注射針口，只會一次又一次加重痛楚。結果，在這次經歷後，Shirley其中一隻眼睛完全失明。
然後，Shirley病情仍然反覆，隔一段時間又會復發，結果後來不但雙眼視力盡失，肢體亦出現障礙，連走路或照顧自己也變得困難。
Chris表示若有關當局在診斷和治療上能加強培訓或集中有經驗的NMO醫生專家，或是成立專家小組，進一步改良診斷和治療的指引，便能搶在病魔前，阻止病症造成不可逆的傷害。而藥物方面也需要當局盡快引進外國效果更佳的藥物，並為有經濟困難的患者提供資助計劃。
離開前，筆者問了一句：「Shirley，妳是在生孩子時開始發病，那麼孩子由誰來照顧？」Shirley和Chris同一時間轉頭「望」向了Tony說：「他」。Tony這時才慢慢回答：「是我。孩子已經十多歲了。」
離開的時候，看着Tony小心地攙扶着Shirley走下樓梯，慢慢離開時，筆者心裏有別樣的感覺：之前和一些病友接觸時，一些病友會情緒激動，一些會十分沮喪。然而當聽着Shirley平靜地分享她的患病經歷時，我感覺到的，卻是Tony對Shirley在逆境中的不離不棄、溫柔和愛。Tony其實沒怎麼說話，但他的行動，勝過千言萬語。
「Stars can't shine without darkness.」
「若非長夜暗淡，哪來星光耀眼。」
筆者以為這句話很適合形容Shirley和Tony之間的感情。但我又想起另一句說話：
「Better to light one candle than to curse the darkness.」
「與其詛咒黑暗，不如燃起蠟燭。」
我們又為何不以行動來驅除黑暗呢？黑暗長夜，不能只靠Shirley和Tony之間的星光，也不能只靠寥寥可數的蠟燭，而是要靠社會大眾同心協力：社會需要提升對罕見病的認知，增加對病人的支持和鼓勵，有能力者或可捐助慈善機構或病人組織、或擔任義工，這都可以大大幫助NMO患者渡過難關。另外，除了希望社會上有更多人關心NMO罕見病患者，政府當局也應該盡快行動，聆聽他們的聲音和訴求，為病人及其家人作出適切的支持和幫助。
（作者從事公共關係行業多年，一直關心社會時事及弱勢社群）
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